Na mednarodnem strokovnem posvetu “Kaj bo za nami” o skrbi za osebe s težjimi motnjami v duševnem razvoju, katerega sta ob 10-letnici Rotary kampa na Debelem rtiču organizirala njegova nosilca Rotarijski klub Koper in Rotary klub Muggia (Milje), so veliko pozornosti namenili pomenu njihove obravnave na domu, v lokalnih skupnostih, socialnemu vključevanju ter predvsem boljšemu in celovitejšemu sodelovanju z družinami.
Kot so izpostavili svojci oseb s težjimi motnjami v duševnem razvoju in nevladne organizacije iz Slovenije, Italije in Hrvaške, so med najbolj perečimi težavami prav upoštevanje potreb družin, bivanje v domačem okolju ter širitev in lokalna dostopnost podporne mreže. Angela Lampe, mati otroka s posebnimi potrebami in ena izmed pobudnic za gradnjo varstvenega centra Dolfke Boštjančič Draga na Debelem rtiču, je tako delila svojo izkušnjo, da je pogrešala vsaj eno celostno strokovno obravnavo na domu, še zlasti v zgodnjem otroštvu sina, za katerega z možem skrbita že več kot trideset let. Ponovno je opozorila na neustreznost enotne zakonske obravnave, ki ne razlikuje zakonskih pravic glede na stopnjo prizadetosti osebe.
Slovenija ima sicer razvito sistemsko ureditev, ki pa je zdaj zakonsko razdrobljena. Napovedane so spremembe. Tanja Mate, generalna direktorica direktorata za zdravstveno varstvo na Ministrstvu za zdravje, je poudarila, da se v Sloveniji v prihodnjih letih sistemsko težišče skrbi prenaša s sekundarne ravni v lokalno okolje na primarno zdravstveno raven. Na podlagi Zakona o celostni zgodnji obravnavi in resolucije o nacionalnem programu duševnega zdravja 2018-2028 bo vzpostavljena mreža 22 centrov za zgodnjo obravnavo otrok s posebnimi potrebami na podlagi obstoječih razvojnih ambulant. Dostopna bo vsem, v obravnavo oseb s posebnimi potrebami pa bodo vključene tudi potrebe družine. Po načrtih bo do jeseni za javno obravnavo pripravljen predlog sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi, ki bo nov steber socialne varnosti, kot je povedala mag. Klavdija Kobal Štraus, generalna direktorica Direktorata za dolgotrajno oskrbo na Ministrstvu za zdravje. Predvidene rešitve obsegajo tako socialno oskrbo kot preventivo in jih od januarja v podporo sistemskemu prehodu že testirajo v pilotnih okoljih. Pri tem je poudarek na storitvah v skupnosti, predvideno je močno okrepljeno usposabljanje izvajalcev, med njimi prav tako svojcev, tudi zato, da bi jih zaščitili pred izgorevanjem.
Italijanski razpravljavci, zlasti svetnik Carlo Grilli, so predstavili zakon, poimenovan ”Za nami’, sprejet leta 2016. Prinesel je vključitev zainteresiranih oseb (staršev, svojcev) povsod, kjer je to možno, ter osebam s težjo motnjo v duševnem razvoju v okviru individualnega načrta zagotovil pravico izbirati kje, kako in s kom želijo živeti. V Trstu tako občinska uprava v ta namen ustanavlja fondacijo v obliki javno-zasebnega partnerstva. Staršem bo na podlagi finančnega vložka omogočila, da njihovi otroci po njihovi smrti ne bodo nameščeni v institucije. Število oseb s posebnimi potrebami in težjimi motnjami v duševnem razvoju se sicer povečuje zaradi daljše življenjske dobe, tveganja pa povečuje tudi višja starosti mater ob porodu. Lidija Penko, predsednica Udruge za autizam Hrvatske, je opozorila na neurejenost položaja avtistov na Hrvaškem in je naklonjena prenosu pozitivnih modelov iz Slovenije in Italije.
